За стеклянной стеной. Как я научилась дышать в твоём ритме

Глава 1

КАК ВСЁ НАЧАЛОСЬ

Тишина, которая начала кричать

Вначале всё было «нормально». Это те первые месяцы, когда ты смотришь на своего ребёнка и видишь в его глазах все возможности мира. Но затем наступила тишина. Не та успокаивающая тишина засыпающего ребёнка, а необъяснимая пустота. Эта пустота внезапно поселяется внутри тебя и заполняет всю твою душу. Когда я звала тебя по имени, ты не поворачивал голову. Ты смотрел куда-то вдаль, словно там, куда мой взгляд не дотягивался, шёл спектакль поинтереснее.

Я помню один день на игровой площадке. Другие дети бегали, визжали, падали и поднимались. Ты же сидел в углу песочницы и крутил колесо одной машинки. Четверть часа. Полчаса. Час. Этот звук крутящегося колеса превратился в моей голове в барабанную дробь, которая объявила войну всему тому, что я, как мне казалось, знала о материнстве. Это был первый раз, когда я почувствовала этот холодный холодок по спине — что-то не так...

Как консультант, я часто слышала от родителей: ребёнок избегает зрительного контакта, ребёнок вообще меня не слышит, ребёнок не говорит ни слова. А при поступлении в детский сад добавляются новые заботы: не общается с другими, хочет всё делать по-своему, слишком углубляется в детали, издаёт странные звуки и совершает странные движения. Всё это — первые признаки возможного расстройства аутистического спектра. Почему я пишу «возможного»? Потому что хочу сразу сказать: я не специалист, у которого есть право ставить диагноз. Я могу лишь порекомендовать родителям обратиться к нужному специалисту, который занимается диагностикой. В действительности постановка диагноза — очень долгий процесс. Я советую родителям собрать в кулак всю свою волю и укрепить нервы, потому что этот путь непрост. Добавлю также, что придётся запастись и достаточным количеством времени. Если нужно, придётся почаще брать отгулы на работе. Но все эти усилия и потраченное время того стоят, ведь в конечном итоге ребёнок получит помощь специалистов. И если говорить о перспективах на будущее, то у рано диагностированного ребёнка определённо больше шансов в будущем справляться со своей жизнью, в том числе самостоятельно. Но о диагностике мы поговорим чуть позже.

Я начну свой рассказ с того, как в мою жизнь вошёл аутичный ребёнок.

Я родила своего первенца (сына, которому на данный момент уже 31 год), когда мне самой было 24 года. Конечно, я была безумно счастливой мамой, еще и потому, чтопервым в семье родился мальчик. Проблем с беременностью не было. Ребёнок родился легко и естественным путём. Интересно, что после рождения ребёнок особенно не кричал. На мгновение откашлялся, очистив лёгкие, и, словно крикнув: «Привет, мир!», на секунду дал услышать свой голос. На этом всё. Ребёнок открыл свои большие голубые глаза, как будто взглянув на меня на секунду и молчаливо сказав: «Ах, вот ты какая, моя мамочка!» Где-то к полугодовалому возрасту ребёнка я обнаружила, что он особенно не ищет зрительного контакта, его больше интересовали различные предметы вокруг. Он как будто постоянно находился в собственных мыслях. Когда ребёнку исполнилось 9 месяцев, он вдруг перестал спать днём. Утром всегда просыпался около восьми и засыпал около девяти вечера. Весь день возился с игрушками, когда уставал, немного лежал, но никогда не засыпал на дневной сон.

В целом с этим ребёнком мне было очень легко. Он не кричал и не капризничал без видимой причины. Даже если повод бывал, он не вопил и не устраивал истерик. Лишь изредка наступали приступы ярости. Я не помню, чтобы ребёнок где-то ударялся, а ведь дети всё равно вечно носятся вокруг. Я не помню, чтобы мне приходилось следить за ним, чтобы он ничего не совал в розетку или не разрисовывал карандашами обои. Я не помню проблем или забот, связанных с первенцем. Я помню лишь, что была безумно счастлива, потому что мой ребёнок был таким спокойным по сравнению с детьми друзей и родственников. Он был настолько спокойным, что и играть предпочитал сам по себе, в одиночку, даже находясь вместе с другими детьми. Я считала себя счастливицей, вытянувшей счастливый билет в родительской жизни.

Всё это продолжалось до того момента, пока ребёнка, которому тогда было два года, не пришлось по необходимости оставить на пару дней у моей мамы. Помню, что перед уходом он сидел с бабушкиной коробкой пуговиц и, раскладывая их рядами по размеру и цвету, махал мне вслед. Когда я через два дня вернулась, ребёнок сидел на том же месте с той же коробкой пуговиц и снова махал мне. Теперь уже в знак приветствия. Как мама, я была готова к гигантскому и эмоциональному крику радости, крепким объятиям и карабканью на руки со словами: „Мама, где ты так долго была?“ Но, к моему удивлению, ребёнок отреагировал на моё двухдневное отсутствие не более чем взмахом руки и с лёгкой улыбкой снова принялся выстраивать пуговицы в ряд. Я хотела взять ребёнка на руки и обнять, но он отреагировал резко, даже немного сердито, словно я помешала ему в каком-то чрезвычайно важном занятии. Из-за всего этого один ряд пуговиц сбился. Ребёнок внезапно стал агрессивным, начал кричать, биться головой о пол. Я тогда очень испугалась, потому что такую реакцию у ребёнка видела впервые.

Глава 2

Сканирование среды

В какой-то момент родители превращаются в «экспертов по безопасности». Перед любым походом в новое место (день рождения, кафе, врач) продумываются все детали: громкая ли там музыка, найдется ли тихий уголок, куда ребёнок сможет спрятаться, взяты ли с собой шумоподавляющие наушники и любимая игрушка.Для родителей аутичного ребёнка обычный выход из дома — это не просто сбор вещей, а стратегическая и тактическая операция. Это называется сканированием среды — постоянным, почти незаметным, но требующим сверхвысокой концентрации анализом, при котором мозг родителей работает как радар, картирующий любые возможные риски, раздражители и триггеры, способные вывести нервную систему ребёнка из строя. Если родитель обычного ребёнка видит на улице кафе, парк или магазин, то родитель аутичного ребёнка видит там минное поле из сенсоров, звуков и непредсказуемых ситуаций.

Расскажу здесь историю о своём ребёнке.

Утро той субботы выдалось спокойным. Комната Райго, которому на тот момент уже исполнилось 17 лет, была его королевством и крепостью. На столе в идеальном порядке лежали его повседневные вещи, на экране компьютера бежал знакомый и безопасный код видеоигры, а на висящем на стене календаре напротив субботы стояли лишь две четкие отметки: 14:00 — обед, 15:00 — личное время. Райго был юношей в теле взрослого, чей рост и широкие плечи могли ввести чужой глаз в заблуждение, но его аутичный мозг нуждался в стабильности точно так же, как и десять лет назад. Часы приближались к двенадцати, когда зашедшая в комнату мама обнаружила в сообщении, поступившем на смартфон, что на специальный сеанс фантастического фильма, за которым Райго уже долго следил на интернет-форумах, в последний момент освободился билет. Сеанс начинался ровно через два часа. «Райго, посмотри! Нам повезло!» — с самыми лучшими намерениями воскликнула мама с порога комнаты сына. — «Одеваемся, через два часа кино. Мы наконец сможем посмотреть этот новый фильм!» Для обычного 17-летнего подростка это была бы прекрасная субботняя спонтанность. Но только не для Райго. Для Райго это стало невидимым, но тяжёлым ударом под дых. Два часа. В его внутренней операционной системе это означало слишком мало времени, чтобы переписать программу под названием «личное время дома». Предсказуемость будущего испарилась, и в комнату шагнул страх.

Первый час. Внутренний спазм и маскировка (masking)

Поскольку Райго был уже почти взрослым, за годы он научился скрывать свои эмоции и панику от общества — это называется маскировкой. Он не падал на пол и не начинал кричать, как в детстве. Вместо этого его тело в одно мгновение стало деревянным. Он механически кивнул маме, приглушённым голосом произнёс: «Хорошо», но в его комнате начался невидимый кризис. Райго начал ходить по комнате туда-сюда, наступая ровно на одни и те же квадраты узора на ковре. Он снова и снова обновлял на телефоне расписание киносеансов, хотя время не менялось. Самым трудным оказалось одевание. Его нервная система из-за неожиданного изменения изначально была настолько истощена и находилась в состоянии боевой готовности, что любой внешний раздражитель усиливался многократно. Джинсы казались на ногах наждачной бумагой, бирка на толстовке царапала шею так, что кожа покраснела. Райго стоял посреди комнаты, сжав кулаки, дыхание было частым и поверхностным, он боролся с порывом сорвать с себя всю одежду. Его взрослый разум говорил, что он должен взять себя в руки, но тело отказывалось сотрудничать.

Второй час. Логистический кошмар

Поездка на автобусе в кино прошла в абсолютной тишине. Райго надвинул шапку глубоко на глаза и надел шумоподавляющие наушники, хотя музыка в них не играла — он использовал их как фильтр, чтобы заблокировать внешний мир. Когда они добрались до подземной парковки большого торгового центра, «заряд аккумулятора» Райго был уже на критически низком уровне. Поднимаясь на эскалаторе на этаж кинотеатра, он столкнулся с сенсорным перенасыщением взрослого мира. Субботний торговый центр кишел людьми. Резкие запахи парфюмерных магазинов смешивались со сладким ароматом попкорна, мигали огни, люди говорили наперебой и пищали кассовые аппараты. Поскольку у Райго не было дней или недель, чтобы морально подготовиться к встрече с этой толпой и шумом, ресурс его мозга был на исходе. Он неизбежно начал терять контроль над своим телом. Мама заметила, как руки сына начали ритмично и быстро дрожать, и он стал тихонько и монотонно бормотать себе под нос диалог из любимого фильма — это был способ Райго заземлиться в хаосе.

В кинозале. Невидимый излом (shutdown)

Они добрались до зала и сели на свои места. Когда в помещении погас свет и на экран обрушился мощный звуковой поток вместе с быстрыми вспышками света, 17-летний Райго не стал устраивать истерику с криками. Его аутизм проявился в характерном для взрослого возраста shutdown — внутреннем оцепенении и капсулировании. Он ссутулился в кресле, зажмурил глаза и прижал руки к ушам так сильно, что побелели костяшки пальцев. Он стал абсолютно недоступным. Он не слышал, что шептала мама, не видел экрана. Его мозг просто «выключил» себя ради защиты, чтобы предотвратить полный ментальный коллапс. Это был способ взрослого парня сказать: мой личный предел исчерпан. Мама посмотрела на сына и всё поняла. Тот фильм, которого они так ждали, не приносил Райго никакой радости. Это была пытка. Мама мягко положила руку ему на плечо и прошептала: «Уходим. Поехали домой».

Возвращение в свою крепость

Вернувшись домой, Райго бросился прямо в свою комнату, захлопнул дверь и в секунду переоделся в свою старую, заношенную домашнюю одежду. Он сел на пол, прислонившись спиной к кровати, и часами неподвижно смотрел в одну точку, прежде чем смог снова нормально задышать и заговорить. Это двухчасовое испытание было для него равносильно эмоциональному и физическому марафону. Эта суббота стала для нашей семьи болезненным напоминанием: 17-летний аутичный юноша может выглядеть как мужчина, он может уметь внешне сдерживать себя в обществе, но его базовые потребности не меняются с возрастом. Спонтанность, которая для других является подарком, для его мозга остаётся атакой. Почему? Потому что при аутизме год рождения в паспорте не имеет значения. Чувство безопасности, время на подготовку и предсказуемость — это потребности, которые остаются с человеком на протяжении всей жизни.

Как же чувствовала себя мама, зная состояние ребёнка (пусть даже на тот момент диагноз ещё не был поставлен) и понимая, что её желание сходить с сыном в кино могло закончиться катастрофой? Но она всё равно попыталась. У мамы теплилась крошечная надежда: а вдруг всё не так плохо? Вдруг сын, который уже почти взрослый, всё-таки справится?

Тем субботним вечером в доме царила тишина. Райго был в своей комнате. Если обычно его дверь всегда оставалась чуть приоткрытой, то в тот субботний вечер она была закрыта наглухо. А на кухне сидела его мама. Чашка чая перед ней давно остыла, но она этого не замечала. Внутри неё бушевала эмоциональная буря, знакомая слишком многим родителям детей с особыми потребностями. Это смесь глубокого чувства вины, истощения, сожаления и необъяснимого одиночества.

Когда родитель вынужден — будь то в силу жизненной необходимости или из-за ошибочной надежды — вырвать своего аутичного ребёнка из безопасной рутины, он переживает после этого эмоциональный кризис, состоящий из нескольких болезненных слоёв.