Klaasseina taga. Kuidas ma õppisin hingama sinu rütmis.

Глава 1

KUIDAS KÕIK ALGAS

Vaikus, mis hakkas karjuma

Alguses oli kõik "normaalne". Need on need esimesed kuud, kus sa vaatad oma last ja näed tema silmades kogu maailma võimalusi. Aga siis saabus vaikus. Mitte see rahustav uinuva lapse vaikus, vaid seletamatu tühimik. See tühimik on järsku su sees ja täitnud kogu su hinge. Kui ma hüüdsin su nime, ei pööranud sa pead. Sa vaatasid kuhugi kaugusse, otsekui oleks seal, kuhu minu pilk ei ulatu, käimas palju huvitavam etendus.

Mäletan ühte päeva mänguväljakul. Teised lapsed jooksid, kilkasid, kukkusid ja tõusid. Sina aga istusid liivakasti nurgas ja keerutasid ühe auto ratast. Veerand tundi. Pool tundi. Tund aega. See ratta keerutamise heli muutus minu peas trummipõrinaks, mis kuulutas sõda kõigele sellele, mida ma olin arvanud emadusest teadvat. See oli esimene kord, kui ma tundsin seda külma judinat selgrool – midagi on teisiti…

Nõustajana olen sageli kuulnud lapsevanematelt – laps väldib pilkkontakti, laps ei kuule mind üldse, laps ei räägi sõnagi. Lasteaeda minnes aga lisanduvad uued mured – ei seltsi, tahab teha kõike omamoodi, laskub liialt detailidesse, teeb imelikke häälitsusi ja liigutusi. Kõik need on esimesed märgid võimalikust autismispektri häirest. Miks ma kirjutan võimalikust? Sest tahan kohe alguses öelda, et ma pole spetsialist, kellel oleks õigus panna diagnoosi. Ma võin vaid soovitada lapsevanemal pöörduda õige spetsialisti poole, kes tegeleb diagnoosimisega. Tegelikult on diagnoosi panemine väga pikk protsess. Soovitan vanematel võtta kokku kogu oma raudne tahe ja tugevad närvid, sest see teekond pole kerge. Lisan veel juurde, et varuma peab ka parasjagu aega. Kui vaja, peab ka töölt tihedamini puhkepäevi võtma. Kuid kõik see vaev ja kulutatud aeg on seda väärt, sest lõpptulemusena saab laps spetsialistide abi. Ja kui rääkida tuleviku perspektiivist, siis varakult diagnoositud lapsel on kindlasti paremad väljavaated tulevikus oma eluga toime tulla, ka iseseisvalt. Kuid diagnoosimisest räägime natuke hiljem.

Alustan oma juttu sellest, kuidas minu ellu astus autistlik laps.

Sain oma esimese lapse (poja, kes praegusel hetkel on juba 31-aastane), olles ise 24-aastane. Muidugi olin üliõnnelik ema, pealegi esimene laps peres poeglaps. Rasedusega probleeme polnud. Laps sündis kergelt ja loomulikul teel. Huvitaval kombel peale sündi laps eriti kisa ei teinud. Korraks köhis kopsud puhtaks ja nagu hõisates „Tere, maailm!“ andis korraks kuulda oma häälekõla. Sellega oli kõik. Laps avas oma suured sinisilmad, nagu oleks mulle korraks otsa vaadates pilguga öelnud: „Ah siis selline sa oledki, minu emme?“ Umbes lapse poole aasta vanuseks saades avastasin, et ta väga pilkkontakti ei otsinudki, pigem huvitasid teda erinevad esemed tema ümber. Ta oleks nagu pidevalt omas mõtetes olnud. Kui laps sai 9-kuuseks, lõpetas ta äkki päevase magamise ära. Hommikuti ärkas alati umbes kaheksa paiku ja magama jäi umbes üheksa paiku. Terve päeva tegeles mänguasjadega, kui väsis, siis natuke lamas, kuid kunagi ei jäänud lõunauinakusse.

Üldiselt oli mul selle lapsega väga kerge. Ta ei karjunud ega jonninud ilma märgatava põhjuseta. Isegi kui oleks põhjust olnud, ta ei kisanud ega kapriisitsenud. Vaid vahel harva käisid fuuriahood. Ma ei mäleta, et laps oleks ennast kuhugi ära löönud, sest lapsed ju ikka tormavad ringi. Ma ei mäleta, et oleksin pidanud tema järele valvama, et ta pistikupesasse midagi ei topiks ega pliiatsitega tapeedi peale sodiks. Ma ei mäleta probleeme või muresid seoses esimese lapsega. Mäletan vaid, et olin üliõnnelik, kuna minu laps oli nii rahulik võrreldes sõprade-sugulaste lastega. Ta oli nii rahulik, et mängidagi eelistas pigem omaette, üksinda. Isegi siis, kui ta oli koos teiste lastega. Pidasin ennast õnneseeneks, kes elus võidupileti on tõmmanud.

Seda kõike hetkeni, kui oli vaja laps paariks päevaks ema juurde jätta. Laps oli siis kaheaastane. Meenub, et ära minnes istus laps vanaema nööbikarbiga ning nööpe suuruse ja värvi järgi ritta ladudes lehvitas mulle järele. Kui ma kahe päeva pärast tagasi tulin, istus laps samas kohas selle sama nööbikarbiga ja taas lehvitas mulle. Nüüd juba tervituseks. Emana olin valmis hiiglasuureks ja emotsionaalseks rõõmukisaks, tugevaks kalliks ja sülle ronimiseks sõnadega: „Emme, kus sa nii kaua olid?“. Kuid minu hämmastuseks ei reageerinud laps minu kahepäevasele eemalolekule ei rohkem ega vähem kui lehvitusega ja kerge naeratusega asus ta taas nööpe ritta seadma. Tahtsin lapse sülle võtta ja kallistada, kuid laps reageeris tormakalt, isegi natuke pahasena, just nagu ma oleksin teda millegi äärmiselt tähtsa toimingu juures seganud. Kõige selle tegevuse juures läks üks nööbirida segamini. Laps muutus järsku agressiivseks, ta hakkas karjuma, pead vastu põrandat taguma. Ehmatasin tookord väga ära, sest sellist reaktsiooni nägin lapse puhul esimest korda.

Instinktiivselt aitasin lapsel nööbid õiges värvitoonis ruttu tagasi sättida, mille peale laps järsult rahunes ja koheselt nendega edasi tegelema hakkas. Tundsin ennast järsku pehmelt öeldes emana, kellele on jäetud võõras laps ja kelle iseloomu ma veel ei teadnud ega tundnud.

Hinge tekkis ärevus, hirm. Hirm, sest arvasin tundvat oma last ja tema käitumist. Oli ta ju olnud senini nii rahulik ja tasakaalukas. Ma ei saanud aru, mis oli juhtunud, millest selline vihareaktsioon. Esimene mõte, mis tol korral pähe tuli, oli – kas olen midagi valesti teinud, last valesti kasvatanud. Sellist käitumismustrit nägin edaspidi muidugi veel paar korda, nii kodus kui külas viibides. Hakkasin tasapisi aru saama ja märkama, millises olukorras või situatsioonis need tekivad. Püüdsin vältida ja ennetada teatud olukordi ning märkasin, et see töötab. Tegin kõike instinktiivselt. Õppisin olema kannatlik. Oskusest, mis mulle endale lapsest saati kättesaamatu oli olnud, sai minu abiline, minu tugi.

Kui perre sünnib autismispektri häirega laps, pead olema valmis tegema tõsiseid muudatusi pereelu igapäevas. Panustama peavad selleks kõik pereliikmed. Teisiti pole see võimalik. Tuleb arvestada, et igapäevane sisseelatud rütm saab suure hoobi ja proovile saavad pandud kõikide närvid. Autistliku lapse elukvaliteet on otseses sõltuvuses tema vanemate elukvaliteedist. Lihtsalt öeldes tähendab see seda, et autistlik laps ei ela vaakumis – tema heaolu, areng ja turvatunne peegeldavad otseselt seda, kuidas jaksavad ja toimivad tema vanemad. Kui vanem on läbi põlenud, stressis või infosulus, kannatab lapse elukvaliteet. Kui vanem on toetatud, puhanud ja oskuslik, õitseb ka laps. See aga tähendab, et lapsevanemad peavad üksteist usaldama ja toetama. See on olukord, mis paneb tõsiselt proovile vanemate omavahelised suhted. Paljud perekonnad lagunevad juba põhjusel, et üks vanematest pole valmis kasvatama erivajadusega last. Siinkohal ma ei räägi isegi mitte ainult autismiga lapsest, vaid ükskõik millise erivajaduse või puudega lapsest.

"Esmalt aseta hapnikumask endale". Seda seost mõistes muutub täielikult lähenemine autismitoetusele. Lapse aitamine algab vanema aitamisest. See tähendab, et riiklikud ja kohalikud tugisüsteemid ei tohiks suunata abi ainult lapsele, vaid peavad pakkuma reaalset tuge ka vanematele. Autistliku lapse arengupotentsiaali parim garantii on emotsionaalselt stabiilne, puhanud ja majanduslikult turvatud vanem. Kui me ei hoia vanemat, ei suuda keegi hoida last.

Minu laps sai ametliku diagnoosi alles 19-aastaselt. Võib öelda, et päris hilja.