Инвалид – это не приговор, это иной человек

Глава 1

Заходя в крупный супермаркет, взгляд падает на цветы, продающиеся в горшочках. Они цепляют наше внимание, мы хотим их купить и начинаем выбирать. Какие возьмём? Вон те – не поломанные, красивые, цветущие… А не инвалидов. Как порой и в жизни мы выбираем: кого принять на работу, кого выбрать в спутники жизни, с кем дружить, с кем пойти гулять. Мы делаем быстрые выводы по одному взгляду, не заглядывая в душу, не смотрим, что перед нами, во-первых, человек, а во-вторых – всё остальное.

Почему мы отталкиваем их? Нас пугает инвалидное кресло? Их поведение? Нет, я думаю, вопрос здесь в том, что они другие, не понятные нам. Люди враждебно воспринимают всё чужое, иное, не похожее на них. Первое, что мне приходит на ум, – это последняя императрица Александра Фёдоровна Романова. Её не понимали, считали холодной. Она не любила балы, пышные церемонии, хотела прививать дворянкам доброту, целомудрие, трудолюбие. Её не понимали, отторгали, а она пишет в своём личном дневнике за 1917 год: «Дарите любовь».

Мы часто делим людей по полу, национальности, вероисповеданию. И не с медицинской точки зрения, чтобы поставить правильный диагноз, заподозрить вовремя патологию. А как антитела-«свидетели» пытаемся понять, кто свой, а кто чужой. Помните, как в книге Анники Тор «Остров в море»: еврейских девочек, эвакуированных в Швецию, не принимает общество – не понимает их языка, традиций, не понимает, зачем они вообще сюда приехали. Штеффи пытается интегрироваться в общество, которое её отторгает, и порой не находит поддержки или простых добрых слов.

А ведь кажется странным. Да, человек другой, но это же не значит, что он сразу же плохой. И кто даёт право считать кого-то хорошим или плохим? Где проходит эта черта? Кто этот судья, что делит всё на чёрное и белое? Да, есть нормы общества, которых мы придерживаемся, заповеди: «Не убей», «Не укради». Но в жизни есть и оттенки серого – смешение как раз этого белого и чёрного. Это прекрасно показано в романе «Излом времени» Мадлен Л’Энгл: главная героиня Мэг не смогла бы спасти отца, не имея качеств, которые общество считало отрицательными.

Общество часто подстраивает нас под свои стандарты. «Мэг, нельзя быть такой вспыльчивой! Нужно быть как все. Нужно следовать чётким правилам». А хорошо это? Нет. Мы прослеживаем это во многих произведениях, фильмах. Главный герой не такой, как все, он противостоит обществу. Да, это сделано ради сюжета, чтобы мы могли наблюдать за ростом персонажа, его трансформацией или падением, подогревая наш читательский или зрительский интерес. И в этом плане Монтэг, главный герой великого романа Рэя Брэдбери «451° по Фаренгейту», нас цепляет. Простой пожарный, сжигающий книги, начинает понимать истины: сначала интуитивно – воруя книги, а затем… он их читает. Он становится другим, не сразу, но мы видим эту трансформацию через физическую болезнь героя. И общество тут же его пытается переделать. «Вернись на работу! Нам нужны деньги! Твоя глупая затея сведёт нас в нищету, в могилу!» Он теряет то, что имел, но приобретает новое – лучшее, чистое. Да, книга не об этом, и да, мы часто неправильно её понимаем. Но, наверное, этот роман и велик тем, что каждый находит в нём нечто своё.

Вернёмся к людям с ограниченными возможностями. Они другие не из-за политических взглядов, вероисповедания. Нет. Они физически другие. Были они такими всю жизнь? Не всегда. И, наверное, когда это происходит не с пелёнок, человека ломает сильнее. Ему больно, страшно, его планы и карьера рушатся, а общество ещё и не готово принять тебя нового – будто выстраивает забор. Люди по-разному относятся к своему здоровью, болезни, увечьям. Кто-то кричит, ругается от бессилия, а кто-то принимает эту жизнь и благодарит её за всё. Помните из биографии Бориса Пастернака, когда в 1956 году он попадает в больницу по скорой, его кладут в коридоре, так как палаты все заняты, и он думает, что это его последняя ночь. Он пишет стих «В больнице» в этот момент, лёжа на больничной койке:

«…Как вдруг из расспросов сиделки,

Покачивавшей головой,

Он понял, что из переделки

Едва ли он выйдет живой.

Тогда он взглянул благодарно…»

Сколько поэт вложил благодарности жизни и Богу за этот короткий промежуток, что мы называем жизнью. Он принимает и благодарит за всё, что имеет, что у него было и есть.

Конечно, не у всех хватает духу принимать болезнь – если уж не с благодарностью, как некую трансформацию и путь познания нового, осмысления себя, чтобы не бежать по жизни, растрачивая своё здоровье, то хотя бы с тихим смирением. Да, больным и инвалидам требуется специальный уход, лечение, медикаменты… Но зачастую люди сами на себе ставят крест. Будто признают: «я за бортом этой жизни», буду лежать и помирать в темноте комнаты. Это в буквальном смысле показано в книге Элинор Портер «Поллианна». Миссис Сноу лежит в постели и не разрешает даже открыть шторы, ей невозможно угодить: принесёшь холодец – а она хотела баранью похлёбку, а в следующий раз она захочет совершенно обратного. Она привередлива в еде? Нет, она капризна, потому что думает, что общество её не понимает, не принимает, не уделяет должного внимания. И тут появляется эта веснушчатая девочка и радостно заявляет, что нужно радоваться этой жизни – любой, дорожить каждым моментом. Поллианна учит своей игре «искать радостные моменты в жизни». Это был тот необходимый мостик в жизни данной женщины, чтобы вернуть её из затворничества.

Конечно, вы можете сказать: «Легко судить, когда тебя это не касается! А как насчёт того, что отсутствует лечение или средства адаптации для некоторых заболеваний?» Как показывает мой опыт, мы сами выбираем свою реакцию на жизненные ситуации. Кто-то ноет по поводу дождя, а кто-то сосредотачивается на цветах, что распустятся после него. Бывает, надежд никаких нет, но человек не унывает, от него не отказывается семья, общество. Яркий эпизод, подтверждающий мои слова, мы видим в книге Ирины Богдановой «Жизнь как на ладони». Танечка глухонемая и при этом ещё слепая. Но она узнаёт главного героя Тимофея по запаху, улыбается и даже общается с ним с помощью движений рук. Герои сами придумали этот язык, а затем девушка выучила и шрифт Брайля. Это тихий эпизод сильной воли и стремления. Зажатая между своими увечьями, она всё равно стремится к познанию мира, к общению.

Да, люди не сразу могут прийти к такой радости жизни. Зачастую им нужны те «ангелы», которые вырвут их из «личностной пропасти». Для главного героя фильма «1+1» (или в оригинале «Intouchables», что переводится как «Неприкасаемые») Филиппа таким человеком стал Дрисс. Его повреждение спинного мозга не лечится, он инвалид, прикованный к инвалидному креслу, личные трагедии. Да, есть деньги, но это не то, что ему нужно. Дрисс сам имеет свои проблемы в семье, нет денег, но он тот, кто обладает необходимыми инструментами для своих новых обязанностей сиделки. Он круто меняет жизнь вокруг себя. Самое удивительное, что фильм снят по реальным событиям. Прототип Филиппа дал только одно условие – это должна быть комедия: «Я не хочу, чтобы люди плакали, я хочу, чтобы они смеялись». Разве это не сила духа?

Кажется, если человек, несмотря ни на что, ведёт полноценную жизнь, то общество должно радоваться. Но и это не всегда происходит. Многие судят результат, не видя, какую титаническую работу проделал человек, сколько раз он поднимался и падал, сколько боли, пота и крови он вложил в каждую свою – будто маленькую или большую – победу. Через что пришлось пройти Коллину из книги Фрэнсис Бёрнетт «Таинственный сад»? Разве он сразу вновь смог пойти? А ведь кто-то может сказать: «Ой, повезло». Ничего не случается просто так, ничего не происходит просто так. Просто люди скрывают, какую цену платят за каждый день, за каждую мелочь, за каждый вздох, за каждый шаг. Мы не задумываемся, что можем ходить, можем дышать, можем кушать. Это порой кажется само собой разумеющимся. «Ой, да все могут ходить, дышать, кушать». Не все. У одного не работают ноги – он с завистью смотрит на бегущего ребёнка. Другой дышит только через аппарат, задыхается – он мечтает пойти на улицу просто погулять. Третий не имеет пищевода – ему снится, как он ест как все, а потом просыпается и понимает, что не может проглотить даже слюну. Задумайтесь об этом, когда в следующий раз будете идти по парку, кушая булочку и вдыхая аромат кофе. Для вас это обычный день? Для кого-то это невозможная мечта.

Общество порой жестоко. Оно отвергает всё, что не похоже, что отличается от «нормы», будто подстригает кусты по линеечке. Не все готовы воспринимать инвалидов, не все готовы видеть, через что они проходят. Одни люди удивляют своей силой воли, другие же нуждаются в нашей помощи. Но все они – люди. Разве мы создали много веков назад общество, чтобы сравнять всех? Нет, чтобы помочь и выжить. Как говорит Мария Гурова в своём эссе о писательстве: первые слова, которые появились у людей, обозначали «помоги», «я готов помочь» и «спасибо». Общество стало таковым, когда люди начали заботиться о больных и старых – тех, кто кричал «помоги», и когда были люди, которые шептали «я готов помочь», и впоследствии слышали «спасибо». (Недословно). И сегодня особенно важно быть поддержкой для таких людей, а не стеной, не перечеркнуть всё то, что люди созидали и создавали веками.

P.S. Я имею диагнозы дислексия и дисграфия. Моей маме говорили, чтобы я училась в школе коррекции. Но разве эти диагнозы стали приговором? Разве это помешало мне стать студенткой медицинского вуза, писать книги, читать лекции, проводить занятия и мастер-классы, писать научные работы и многое другое? И да, это было нелегко, сложно, больно, но остановиться и повернуть назад – это предательство: предательство моей семьи, моих педагогов, которые со мной занимались, предательство самой себя. Будьте сильными и цените жизнь!